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方青:報告這句話,為“他們”而改         2024年01月25日17:38

有這么一群孩子,他們不和別人對視,不理會別人的呼喚,不會用完整的語句表達自己的想法,被稱為“來自星星的孩子”,但其實他們得了一種叫做孤獨癥的病——

從事教育工作30多年,省人大代表、金華市金東區實驗小學校長方青很早就開始關注這個特殊群體:“印象很深的是很多年前,我們學校轉進來一個孤獨癥學生,在我堅持跟他打招呼的第四年,有一天他突然面向我,緩緩地說出‘方青校長,早上好’,那一刻,仿佛所有陰霾都被吹散,陽光灑滿了世界!”這次經歷無形中為她后來的一系列相關履職埋下了伏筆。

2023年底,王浩省長在金華開展政府工作報告意見征集座談會,特意征詢列席人員關于孤獨癥兒童醫療救治方面的意見建議,方青注意到報告中提出要“實施孤獨癥兒童康復救助5000人”,“我對‘5000人’這一表述感到疑惑,為什么是5000人?萬一這個群體更龐大呢?他們究竟需要怎樣的幫助?”方青現場就這些疑慮與政府有關工作人員進行了交流,并積極開展調研,更好地了解這個群體。

沒有調查就沒有發言權,帶著這些問題,方青走訪了很多孤獨癥兒童家庭,“精神壓力”和“經濟壓力”是被提到最多的詞匯,由于害怕受到歧視,很多患者及其家庭都會選擇隱瞞病情,這也給方青的調研帶來了不小阻力。“所幸我既是教育工作者,也是人大代表,這樣的雙重身份最終讓很多患者選擇對我打開心扉。”方青坦言。

孤獨癥兒童的治療渠道有限,費用大大超出普通家庭的經濟開銷,很多家庭難以支付康復費用,有超過一半的家庭,夫妻一方全職帶娃,無法正常工作。為此,一些地方也出臺具體解決辦法,但卻沒有從制度保障層面解決問題。

“了解這些情況后,我感到,浙江完善孤獨癥患者社會保障制度和關愛服務體系很有必要。”方青第一時間將調研了解的情況反映給人大及政府相關部門,并在此基礎上撰寫形成了遞交本次省人代會的《關于加強對孤獨癥兒童系統化支持的建議》,涵蓋了宣傳普及、社會服務、專業支持、醫療保障等四方面意見建議。

2024年1月23日,省長王浩在省人民大會堂作政府工作報告時,擲地有聲地提出“加強孤獨癥兒童醫療康復救治,孤獨癥門診治療享受住院醫療保障水平”,這讓坐在臺下的方青又驚喜又激動。

“從5000人到全覆蓋,從康復救助到門診享受住院醫療保障水平,表述的轉變,其實質是全省醫療保障政策的優化完善,讓我們看到了政府對孤獨癥兒童的支持和保障不再停留于數字,而是溫暖的守護、切實的關懷和專業的幫助,也讓我真正感受到政府與人大代表的心有靈犀,與老百姓的同頻共振。”

方青告訴記者,政府工作報告對孤獨癥兒童的支持舉措科學合理、回應民聲,精準施策背后折射的是實實在在的為民情懷,體現的是政府把屁股端端地坐在百姓立場。

“幸福路上,‘一個也不能少’!我將繼續關注孤獨癥患者群體,為他們發聲出力,讓孤獨癥兒童不再‘求治無門’,讓孤獨癥家庭不再有‘后顧之憂’,讓‘來自星星的孩子’感到未來可期。”方青誠摯地說。

來源:浙江人大 作者:厲亞敏 編輯:文思睿

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