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何肖龍代表：建議開展彩票公益金罕見病專項支持         2025年01月17日10:51

“建議從浙江省彩票公益金中劃分一部分，建立以罕見病彩票公益金為基礎的‘罕見病慈善醫療救助專項金’。”浙江省兩會正在杭州舉行。今年，浙江省人大代表，浙江民革黨員，浙江泰杭律師事務所高級合伙人、律所公益服務中心主任、三級律師何肖龍連續第三年提交了有關加強罕見病保障的建議或議案。

據《中國罕見病定義研究報告2021》定義，新生兒發病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數小于14萬的疾病被劃入罕見病。罕見病并不罕見，目前全球范圍內已知的罕見病有7000至10000種，中國已登記罕見病病例約78萬例。

“罕見病作為重大疾病中的大病，一旦發生，患者往往喪失勞動能力，在就醫、就學、就業等各方面都面臨困難，極易導致因病致貧返貧。”何肖龍這樣解釋其持續關注罕見病特殊群體的初衷。

2023年的浙江省兩會，他提交了《關于加強浙江省罕見病保障的建議》，提出保留浙江省罕見病用藥保障機制、將罕見病作為大病保險的特殊病種給予用藥保障等建議；2024年，他作為領銜代表與多名代表共同提交了《關于修改〈浙江省醫療保障條例〉的議案》，提出寫入罕見病醫療保障制度條款等建議。

“前兩年，浙江省人大還有浙江省相關部門都很快對建議議案進行了跟進、回復，這讓我感受到了政府和全社會對罕見病特殊群體的重視，也希望繼續為他們發出聲音。”何肖龍說。

談及今年的建議內容，何肖龍介紹，彩票公益金可以在罕見病多層次用藥保障機制中發揮更大作用。“中央專項彩票公益金從2021年開始給予罕見病專項支持，2023年中央專項彩票公益金支出172.61億元，其中罕見病診療水平能力提升項目0.64億元。浙江暫時沒有開展彩票公益金罕見病專項支持。根據國務院批準的彩票公益金分配政策，彩票公益金在中央和地方之間按各50%的比例分配，專項用于社會福利、體育等社會公益事業，按政府性基金管理辦法納入預算，實行財政收支兩條線管理。地方留成彩票公益金，由省級財政部門商民政、體育等有關部門研究確定分配。”

上述背景下，他建議從浙江省彩票公益金中劃分一部分，建立以罕見病彩票公益金為基礎的“罕見病慈善醫療救助專項金”，減輕罕見病患者因高額藥品帶來的經濟壓力，帶動慈善事業的發展，健全罕見病多層次用藥保障機制。

在此基礎上，何肖龍還建議完善多層次醫療保障體系，明確慈善事業在其中的定位和作用。

“政府應進一步引領社會力量，吸引挖掘社會資源投入到慈善事業，促進慈善醫療救助作為基本醫療保障制度的補充保障，發揮更大的作用。同時建立由民政牽頭，財政、醫保、衛健等部門組成協同、規范、可持續的省慈善醫療救助工作機制。”何肖龍說。

來源：中新網